诸暨有个小伙子，得了一种罕见病，刷个牙都会流血不止！（网络图片）小伙得了“血友病”白天打工，晚上输血26岁的小田，16年前就被诊断为“血友病B型”，由于缺乏特定的凝血因子IX，他受伤，甚至是刷牙时都会出现出血不止的情况。遗憾的是，这个病目前无法治愈，只能靠定期输血和补充凝血因子来改善出血情况。长期治疗产生的巨额医疗费用给小田的家庭带来巨大压力。但他很懂事，白天在工厂上班，医院输血，以此减轻家里的负担，维持自己的生命。（血液内科主任张立明检查手术后的小田）突然肚子痛腹部血肿破裂致失血性休克然而几天前，小田肚子痛。医院进行全腹部CT后，考虑是腹腔血肿，随即住院治疗。病情的发展，靠单纯的输血治疗已不能解决问题。年12月28日晚10点左右，不幸的事发生了。小田突发晕厥，意识不清，心跳呼吸骤停！后经医护人员全力抢救，恢复意识。第二天，医生反复动员家属同意，血液内科主任张立明、血管外科主任楼新江及介入科主刀医师宣学军进行联合治疗。经过近1个多小时的紧张操作，手术顺利完成，异常血管基本消失，小田也在近日出院。是一种罕见病要做这两件事来预防年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。由于大部分血友病为基因遗传病，常见的遗传模式是隔代遗传，因此，婚前做基因检查、孕后做胎儿基因检查，可最大程度降低生出“血友宝宝”的几率。此外，家长如果发现孩子经常有出血倾向、关节经常性疼痛、学走路时身上有瘀斑或血肿、换牙时出血不止等情况，医院检查。信息来源：诸暨西施号
